Autizmi në botën e çudirave!

Nuk kalojnë shumë ditë nga trishtimi që i ka mbërthyer prindërit, pasi marrin lajmin se fëmija i tyre është pjesë e Çrregullimit të Spektrit Autik, gjenden përballë faktit se do të duhet t’i nënshtrohen trajtimit. Janë të mbërthyer në kurthin se thuajse çdo gjë për të cilën ai ka nevojë, do të duhet ta sigurojnë ata, prindërit. Në atmosferën e pyetjeve të ngritura në kokën e prindërve, dilemat ngrihen si dallgë mbytëse. Ato janë të shumta: Kur duhet të fillojë të trajtohet fëmija? Ku do të trajtohet? Sa herë në javë do të kryhet ndërhyrja? Çfarë kosto ka trajtimi? Si do ta përballojnë koston nëse kjo është e vetmja rrugë trajtimi? A ka ndërhyrje të tjera që janë më të mira për fëmijën e tyre? A jemi të sigurt se po bëjnë gjënë e duhur? Përpos kësaj, si do t’u themi njerëzve, çfarë ka fëmija ynë? Çfarë do të thonë ata nëse e kuptojnë se ai ka diçka që nuk shkon? Si do ta shikojnë bashkëmoshatarët e tij? Si do e trajtojë shoqëria në ditët që vijnë? Ku do të duhet të kërkojë ndihmë nëse një padrejtësi i ndodh fëmijës tim? Nëse do të duhet të marrë mbështetje dhe në çerdhe apo në kopsht, kush do të duhet t’i qëndrojë pranë? Çfarë do të duhet t’u themi punonjësve të kopshtit? Në të vërtet, a do të bëhet ndonjëherë fëmija im si të gjithë fëmijët e tjerë? Çfarë do të ndodh me të kur ne prindërit të mos jemi më?

Pyetje si këto dhe shumë të tjera, e bëjnë të mundimshëm rrugëtimin e prindërve, ndërsa përballen çdo ditë me vështirësitë e fëmijës së tyre me autizëm. Edhe fëmija vet, has vështirësi në rrugëtim e tij, për përmirësim të kualitetit të jetës, të cilin pa dyshim, e meriton ta ketë në krah përgjatë përpjekjeve që i duhet të kalojë për të arritur optimalisht zhvillimin e tij. Nuk ka fjalë të përshkruaj se sa përgatitje psikologjike, shpirtërore dhe pragmatike të jetës së përditshme, kërkon rritja e një fëmijë me vështirësi të ASD-së.

Po cilat janë shenjat e ASD-së, për të cilat do të duhet që prindërit të jenë të vëmendshëm? Më poshtë do të gjeni renditjen e disa prej shenjave kryesore, të cilat prindërit mendojnë se i konstatojnë tek fëmija i tyre. Nëse shikoni të paktën një prej këtyre shenjave, ju lutem drejtohuni tek një profesionist:

- Në muajin e 6 (gjashtë), mungesë të buzëqeshjes sociale dhe të tjera shenja afektive, shprehi gëzimi të drejtuara tek të tjerët rreth tij.

- Në muajin e 6 (gjashtë) vendosje të kontaktit me sy të limituar ose në mungesë.

- Në muajin e 9 (nëntë), nuk ndan tinguj verbal, qeshje, ose çdo komunikim joverbal

- Në muajin e 12 (dymbëdhjetë), mungesë e belbëzimit.

- Në muajin e 12 (dymbëdhjetë), mungesë e përdorimit të gjesteve për të komunikuar, si p.sh të treguarit me gisht për gjërat që do, zgjatimi për të kapur atë që do, përshëndetja me dorë për të thënë mirupafshim, etj.

- Në muajin e 12 (dymbëdhjetë), nuk i përgjigjet thirrjes ndaj emrit.

- Në muajin e 16 (gjashtëmbëdhjetë), mungesa e fjalëve

- Në muajin e 24 (njëzetë e katër), mungesa e fjalisë me dy fjalë dhe fjalëve me kuptim, në konktekst.

- Çdo lloj humbje e fjalorthit të mësuar më parë, belbëzimit ose aftësive sociale.

- Preferenca për të ndenjur vetëm

- Mundimi për të kuptuar emocionet e të tjerëve

- Përsëritja e fjalëve ose frazave në mënyrë të vazhdueshme

- Zemërim ndaj ndryshimeve të vogla në rutinë ose të atë se çfarë e rrethon

- Interesa tejet strikte

- Kryerja e sjelljeve përsëritëse si lëvizja e krahëve apo duarve si zog, përkundja para mbrapa ose rrotullimi rreth vetes.

- Interes intens ndaj tingujve, aromave, shijeve, dritës, ngjyrës, etj.

Fëmija im ka vështirësi, ku duhet të shkojë ta vlerësoj?

Prindërit përballen që herët me vështirësitë e fëmijës së tyre, por jo të gjithë janë të mirë informuar se për çfarë do të duhet të jenë të kujdesshëm gjatë zhvillimit të tij. Më së shumti, ata ankohen për vështirësitë në të folur, vështirësitë në marrjen e komandave të thjeshta dhe disa sjelljeve të “çuditshme” nga mënyra se si paraqiten, sidomos kur fëmija është i emocionuar. Ndërsa fëmija është në moshë të hershme, pra në dy vitet e para të jetës, këto vështirësi janë më të vështira për t’u identifikuar me një sy të lirë prej prindërve. Shumë prej tyre janë të mbërthyer prej mitit se djemtë flasin me vonesë, ose fëmija është i vogël le t’i japim pak kohë. Kur syri instiktiv i një nëne të shqetësuar, mbytet prej zërit të familjarëve që i tregojnë çdo ditë se fëmija nuk ka asnjë gjë që nuk shkon, kjo nuk bën gjë tjetër veç se vonon trajtimin e hershëm të fëmijës. Kur ky zë, aq më keq, mbulohet edhe nga zëri i profesionistëve, siç janë pediatrit, atëherë nëna, prindërit, bëhet akoma më “dembel” ta vlerësojnë fëmijën që herët. Pediatrit sot në Shqipëri, nuk kanë një protokoll të mirëvendosur, me mjete të standardizuara kur vihen në shërbim të identifikimit të hershëm të çrregullimit të spektrit, pse jo edhe çrregullimeve të tjera, sindroma të ndryshme, që e thënë më mirë, të kapura që herët, mund të ndryshojnë thelbësisht jetën e fëmijës dhe si rrjedhojë të familjarëve të tyre. Ky hendek kapitullon të mirën e madhe, sot të provuar tashmë, trajtimin e hershëm të fëmijës. 

Fëmijët me autizëm duket se në fëmijërinë e tyre të hershme, jo ngahera i shfaqin qartazi simptomat e tyre, por nëse prindërit vërejnë disa prej simptomave më kryesore të përmendur në këtë artikull si më sipër, do të duhet t’i drejtohen këtyre profesionistëve: 

- një pedopsikiatri

- pediatrit të zhvillimit

- psikologut të zhvillimit

- grupit multidisiplinar në qendrat e profilizuara (psikolog, pedopsikiatër dhe po të jetë e mundur një pediatër zhvillimit)

Nëse prindërit me të drejtë do të pyesin se ku gjenden këto qendra të profilizuara, pyetje e cila është prezentë thuajse tek 96% e prindërve të intervistuar gjatë vizitës sy tyre tek pediatri, me një target grup prej 50 prindërish, atëherë kemi të bëjmë me një mungesë infrastrukture informimi, e cila mungon seriozisht për t’i ardhur në ndihmë sa më parë fëmijës. Do thoni ju: “me të pyetur, gjen Stambollin.” Sikur të mos mjaftonte shqetësimi dhe ankthi që tashmë prindërit kanë, i duhet të bëjnë edhe një punë kërkimore, të panevojshëm në këndvështrimin tim dhe eksperiencës me ata, se ku do të duhet të përplasen që të gjejnë zgjidhje. Kjo është çudia e parë, e cila eventualisht kërkon zgjidhje sa më të shpejtë.

Po tani? Si dhe ku do te trajtohet fëmija im?

Të gjithë prindërit shumë shpejt mësojnë se fëmija me autizëm nuk ka sëmundje për t’u shëruar dhe për t’u kuruar, por se e vetmja rrugë e provuar shkencërisht dhe e aplikuar gjerë, që të çon në përmirësim serioz të vështirësive, është trajtimi. Po si? Ku? Çfarë ndodh kur prindërit mësojnë se kjo është rruga e vetme për të çuar fatin e fëmijës përpara? Kur ata mësojnë se ky rrugëtim është i gjatë dhe kërkon përkushtim si shpirtëror ashtu edhe financiar? Ndodh që prindërit përballen me dilemën pa mundësi zgjedhjeje, midis rëndësisë së trajtimit, e cila kthehet në një nevojë jetike, dhe mundësive financiare që dhe ato janë në të shumtën e rasteve në krizë për mesataren e të ardhurave të pjesës më të madhe të prindërve. Dhe kur flasim për një mesatare në Shqipëri, flasim ende për një shtresë të varfër kur vjen puna tek shërbime intesive, kostoja e së cilës është relativisht e lartë, dhe që dalin jashtë “planit” të një të përditshme të thjeshtëzuar sipas atyre pak të ardhurave mujore. Prindërit e kanë mësuar tashmë që siguracionet, edhe pse në tarifa të larta, nuk paguajnë as shërbimet minimale shëndetësore, le më pastaj të merren me “lluksin” e shërbimeve të shëndetit mendor apo zhvillimor. A lypja nuk përjashtohet në raste jetike si këto, por për të siguruar shumë pak, krahasuar me nevojën që kanë fëmijët e tyre. Trajtimi është intesiv, i vazhdueshëm, sidomos në vitet e para të jetës. Përmirësimi i fëmijëve me autizëm për shkak të trajtimit të hershëm, është i provuar tashmë, madje për simptoma të lehta të çrregullimit, kemi të bëjmë edhe me përmirësim ndaj spektrit, duke e konsideruar kështu fëmijën si pjesë integruese të jetës sociale, së bashku me moshatarët e tij ( http://today.uconn.edu/2010/09/recovery-from-autism/ ).

Nëse do të mund t’i drejtohen institucioneve shtetërore, përpos mos të qenit të orientuar drejt se “ku?” ekzaktësisht, do të përfundonin në të vetmin institucion siç është Qendra Kombëtare e Mirërritjes, Zhvillimit dhe Rehabilitimit të Fëmijëve (Q.K.M.ZH.R.F), në varësi të Ministrisë së Shëndetësisë. Do të duhet të shkosh një orë, jo një ditë, për të kuptuar se sa për të dëshiruar lë kjo qendër në profesionalizmin e saj apo në plotësimin e standardeve minimale etike. Kjo është çudia e dytë, e cila eventualisht kërkon zgjidhje edhe më të shpejtë.

Si do t’i përballojmë kostot?

Prindërit nuk e kishin menduar që në “listën” e tyre të problemeve, do t’i takonte radha pjesës më të shtrenjtë që njeriu ka, fëmijës së tij. Një prind me fëmijën në vështirësi zhvillimi, ngryset dhe agon me mendimin se si t’i vijë në ndihmë fëmijës dhe a do të jenë zgjedhjet më të mirat e mundshme për të? Netët bëhen të vështira dhe të bardha, ndërsa ditët të mundimshme dhe shpesh të zymta, duke përjetuar dilemat, dyshimet dhe pasiguritë që burojnë prej vështirësisë që fëmija ka, dhe për të mos mjaftuar, vështirësitë e sistemit të shërbimeve në Shqipëri, nuk e bëjnë më të lehtë këtë udhë të mundimshme. Duke qenë se sistemi nuk ofron një shërbim të denjë ku dhe të mbulohen shpenzimet për fëmijën dhe familjen që përkujdeset çdo ditë për të, atëherë prindërit i duhet të zgjedhin ose shërbimin më problematik të mundshëm, ose duke mos iu nënshtruar asnjë ndërhyrjeje, ose të sakrifikojnë ekstremisht për të siguruar ndërhyrjen e fëmijës, me tarifa të cilat i ofron tregu privat. Prindërit ndërkohë paguajnë sigurimet rregullisht, dhe këto nuk reflektojnë thuajse asnjë nevojë praktike për familjen. Kjo është çudia e tretë, e cila eventualisht kërkon zgjidhje urgjente ne raport me nevojën po aq urgjente të fëmijës për të marrë trajtim sa më parë. 

Si do ta trajtojë shoqëria fëmijën tim?

Fëmijët me autizëm, deri para një dekade, gjerësisht janë konsideruar si fëmijë me prapambetje mendore në shoqërinë shqiptare. Shumë pak individë profesionist kishin informacion për këtë çrregullim. Kishte disa përpjekje për t’i vlerësuar dhe ardhur në ndihmë këtyre fëmijëve, por një drejtim serioz shërbimit, i dha Fondacioni Fëmijët Shqiptar dhe në krye Dr. Liri Berishën. Nën drejtimin e një sërë fushatash sensibilizuese mbi Çrregullimin, trajtimin dhe integrimin e fëmijëve me autizëm në jetën sociale, i ndryshoj drejtimin ASD-së në shoqërinë shqiptare. Sot kemi prindër shumë më të kujdesshëm për të sjellë fëmijët e tyre për vlerësim që herët, pa kaluar tre vitet e para të jetës. Sot kemi një shoqëri më të përgatitur rreth ASD-së dhe për t’i parë këta fëmijë jo si të prapambetur, por me disa karakteristika zhvillimi të cilat kërkojnë vëmendje të veçantë prej shoqërisë. Një prej këtyre karakteristikave është vështirësia e fëmijës për të ndërmarrë iniciativë sociale, duke mos kuptuar rëndësinë e tjetrit. Por nëse “tjetri” është nxitës në raportin social, atëherë ky i fundit kthehet në një aktor jetik për zhvillimin e aftësimit social të fëmijës. Ndryshe nga fëmijët e tjerë me vështirësi zhvillimi, fëmijët me autizëm kanë një mundësi mjaft të mirë për t’u integruar në shoqëri dhe për të funksionuar si bashkëmoshatarët e tij, kur vështirësia është identifikuar që herët, në tre vitet e para të jetës dhe kur simptomat janë të nivelit të lehtë. 

Përveç motivimit që ndjejnë prindërit prej individëve të cilët ndërgjegjshëm i mirëpresin dhe i asistojnë fëmijës së tyre, në fakt këto janë raste ende në pakicë, krahasuar me rastet e refuzimit, poshtërimit, diskriminimit dhe margjelizimit. Sot ende kemi prindër të cilët i largojnë fëmijët e tyre kur shikojnë fëmijë të cilët kanë sjellje të pazakonta dhe kur marrin vesh se ai ka autizëm. Por kemi edhe nga ata prindër të cilët nuk hezitojnë të nxisin sjelljet altruiste të fëmijës së tyre duke i ndihmuar të integrohen së bashku me fëmijët në vështirësi. Sot kemi drejtues që refuzojnë brutalisht integrimin e fëmijës me autizëm në kopshte apo shkolla, edhe pse ligji cilëson qartazi arsimin gjithëpërfshirës, por kemi edhe nga ata drejtues të cilët janë të gatshëm të mirëpresin fëmijët me autizëm duke lehtësuar seriozisht mundimet e prindërve. Janë ata të cilët inkurajojnë edhe mësuesit të mirëpresin fëmijët me vështirësi. Ka mësues të cilët poshtërojnë, neglizhojnë dhe dhunojnë fëmijët me autizëm në klasën e tyre, duke i hequr kështu një mundësi më shumë përmirësimi fëmijës dhe duke shprehur haptazi përpara fëmijëve të tjerë një model të shtrembëruar edukimi. Por ka nga ata mësues, profesionist, intuitiv, iteligjent dhe human të cilët nuk ka fëmijët me vështirësi, me autizëm, që i ndal në misionin e tyre për të çuar përpara edukimin dhe zhvillimin e fëmijës. Këta mësues ndoshta nuk e kanë shumë të qartë se sa mirënjohje dhe lumturi i kanë sjellë në zemrat e prindërve. Çudia e pestë në këtë paragraf është arsimi gjithëpërfshirës, si një shtëpizë e cila do të duhet të ndihmojë në integrimin e këtyre fëmijëve edhe më gjerë. Ky hap është jetik dhe tashmë koha po e tejkalon vetveten në shkeljen e ligjit për të drejtën që këta fëmijë kanë.

A mund të shkojë fëmija im në çerdhe? Po në kopsht? Po në shkollë a do vejë vallë?

Të gjithë fëmijët meritojnë të shkojnë në çerdhe, kopsht, shkollë, qofshin këto edhe fëmijët me autizëm. Ligji parashikon arsimin gjithëpërfshirës, por ky ligj nuk ka ardhur i rastësishëm. Ky ligj ka ardhur si nevojë për t’i integruar sa më drejt fëmijët në vështirësi, pasi është tashmë e provuar në këto dekadat e fundit se integrimi në të vërtet ndodh aty ku gjendet jeta reale, bashkëmoshatarët e tjerë të zhvillimit neurotipik. Pyetja që lind është: mirë fëmijët më autizëm përfitojnë prej bashkëmoshatarëve të tyre, por këta bashkëmoshatarë a përfitojnë diçka prej fëmijëve me autizëm dhe të tjerë me nevoja të veçanta? Sigurisht që përgjigjja për mua është e thjeshtë: po! Ata përfitojnë një eksperiencë unike duke përjetuar emocionet e veprimeve altruiste, përulësinë ndaj fëmijëve që janë më të “dobët” dhe më të pamundur. Përfitojnë deduksione të cilat i bëjnë të zgjedhin në shumë situata kritike brenda komunitetit. Përfitojnë që të jenë të ndjeshëm dhe të kujdesshëm ndaj individëve në nevojë. 

Sigurisht, që fëmijët me autizëm do të duhet t’i nënshtrohen e pakta paralelisht trajtimit individual së bashku me integrimin në çerdhe apo kopsht, pasi jo të gjithë fëmijët janë të përgatitur për të qenë pjesë e një grupi social. Mësuesi mbështetës është një tjetër detyrim ligjor i cili duhet të jetë i pranishëm si në parashkollor ashtu edhe nëpër shkolla. Ende sot, në shkelje të këtij ligji, nuk kemi mësues mbështetës, profesional, të cilët mund t’i asistojnë drejt këtyre fëmijëve. Çudia e gjashtë, e cila kërkon vëmendjen e institucioneve.

A do të jetë fëmija im ndonjëherë si gjithë fëmijët e tjerë?

Fëmijët me autizëm mund të jenë si fëmijët e tjerë duke mos qenë si ata. Fëmijët me autizëm i përkasin kësaj race njerëzore, dhe si të këtillë meritojnë të jenë pjesë e spektrit të së gjithës. Pa këto ngjyra, bota do të ishte inkomplete. Një mik i mirë dikur më tha: “Bota është e mbushur me njerëz të zakonshëm, puna është si të jesh i jashtëzakonshëm!” Unë preferoj t’i konsideroj këta fëmijë si të jashtëzakonshëm, si të veçantë, unik në llojin e tyre. 

Mund të themi se studimet gjithashtu tregojnë se kemi “Rimëkëmbje ndaj Autizmit!” Këtë e përmendëm edhe më sipër, si studim mjaft me vlerë i Ph.D. Deborah Fein.

Të dashur prindër, këshilla ime për ju sot është të vazhdoni të shpresoni se fëmija juaj çdo ditë do të mësojë diçka të re dhe kjo është më mirë se dje. Por mos harroni të besoni se fëmija juaj është jo i zakonshëm, por i jashtëzakonshëm.

Çfarë do të ndodh me fëmijën tim në të ardhmen e një adultërie e cila vjen shumë shpejt?

Fëmijët rriten shpejt dhe prindërit janë në dilemën e madhe se çfarë do të ndodh me ata? Kush do të kujdeset tashmë për të ardhmen e tyre? A ka institucione të cilat do të mund të kujdeseshin për adultët? 

Në fakt sot ende nuk kemi një sistem që të mund t’i vijnë në ndihmë adultëve me autizëm. Kjo është çudia e fundit, që besoj se nuk ka nevojë për shumë komente!

Autizmi nuk është “çudia” që pësoi njerëzimi, ai thjesht jeton në botën njerëzore të çudirave!

Referenca

• Deborah Fein et al. in Journal of Child Psychology and Psychiatry, Vol. 54, No. 2, pages 195–205; February 2013.

• https://www.autismspeaks.org/what-autism/learn-signs

(Nga: Drnt. Denata Toçe, Portali Shkollor)